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En la etapa final de muchas enfermedades terminales, las prioridades de atención tienden a cambiar. En lugar de medidas curativas, el enfoque cambia a los cuidados paliativos para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés emocional. Asegurar el bienestar en los últimos meses, semanas o días de un ser querido requiere algo más que ciertas opciones de atención.

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El cuidado en la última etapa

En las etapas finales de una enfermedad terminal, es evidente que a pesar de los mejores cuidados, atención y tratamiento, su ser querido se está acercando al final de su vida. El cuidado continúa, aunque lo principal ya es que se sienta lo más cómodo posible. Dependiendo de la naturaleza de la enfermedad y las circunstancias, este período puede durar semanas, meses a varios años. Durante ese tiempo, las medidas de cuidados paliativos pueden proporcionar alivio del dolor u otros síntomas, como estreñimiento, náuseas o dificultad para respirar.

Incluso con años de experiencia, un cuidador puede sentir que esta etapa es muy desafiante. Los cuidados simples del diario se combinan con la toma de decisiones complejas y los sentimientos dolorosos de duelo. Por tanto es necesario contar con fuentes de apoyo como agentes de salud en el hogar, el personal del hogar de ancianos, los proveedores de cuidados paliativos y los médicos del paciente.

Necesidades de atención al final de la vida

No existe ni un solo punto específico en cuanto a este tema. La atención depende mucho de la persona. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, el médico probablemente haya proporcionado información sobre las etapas del diagnóstico. Estas etapas pueden ofrecer directrices generales para la comprensión de la progresión de los síntomas y la planificación de la atención adecuada.

Necesidades del paciente y del cuidador en la etapa final de la enfermedad

• Atención y asistencia práctica. Tal vez su ser querido ya no puede hablar, sentarse, caminar, comer o tener conciencia del mundo. Las actividades de rutina, incluyendo bañarse, comer, ir al baño, vestirse, pueden requerir apoyo total y fuerza física por parte del cuidador. Estas tareas pueden ser apoyadas por los asistentes de cuidado personal, un equipo de cuidados paliativos, o los servicios de enfermería.
• Comodidad y dignidad. Incluso si las funciones cognitivas y de memoria del paciente se agotan, su capacidad de sentir miedo o paz, amor o soledad, abandono o seguridad, permanecen. Independientemente de la ubicación, sea en el hogar, un hospital u otra instalación, las intervenciones más valoradas son aquellas que alivian el malestar y proporcionan conexiones significativas con la familia y los seres queridos.
• Relevo del cuidador. Este acto puede dar un descanso en ciertos momentos a esa persona que actúa como cuidador. Puede ser simplemente tener un voluntario que se quede con el paciente durante unas horas para que el cuidador pueda dedicarse a sí mismo, reunirse con amigos para tomar un café o ver una película. También podría implicar que el paciente tenga una breve estancia en el hospital o centro de cuidados paliativos.
• Soporte de duelo. La muerte inminente de un ser querido puede producir reacciones muy diversas, desde alivio a tristeza, incluso a la ausencia de emociones. Los especialistas de duelo o consejeros espirituales pueden ayudar a prepararse para la pérdida que se avecina.

La planificación y toma de decisiones sobre el cuidado en la última etapa

Cuando los cuidadores, familiares y seres queridos tienen claras las preferencias del paciente sobre el tratamiento en las etapas finales de su vida, pueden dedicar su energía a brindar una mejor atención y compasión. Para asegurarse de que todos en la familia entienden los deseos del paciente, es importante que la persona diagnosticada con la enfermedad discuta sus sentimientos con los seres queridos antes que ocurran las crisis.

• Prepararse desde temprano. El viaje hacia el final de la vida se facilita considerablemente cuando han quedado claras las preferencias en cuanto a colocación, tratamiento, entre otros asuntos. Considere los servicios de hospicio, cuidados paliativos, prácticas espirituales y tradiciones conmemorativas antes que se necesiten realmente.
• Buscar asesoría financiera y legal, mientras el paciente puede participar. Los documentos legales como un testamento vital, poder notarial o instrucciones anticipadas, pueden exponer los deseos del paciente para el cuidado futuro de su salud, de modo que los miembros de la familia conozcan y acepten sus preferencias.
• Dirigir los conflictos familiares. El estrés y el dolor resultante del deterioro de un ser querido a menudo puede crear conflictos entre los miembros de la familia. Si no pueden ponerse de acuerdo sobre los arreglos de vivienda, tratamiento médico, o cuidados finales, es recomendable acudir a un médico, trabajador social o especialista en cuidados paliativos que sirva como mediador.
• Comunicarse con los miembros de la familia. Incluso cuando las familias conocen los deseos de sus seres queridos, tomar decisiones a favor o en contra de sostener tratamientos que prolongan la vida requiere la comunicación y la coordinación.

Por otra parte, recuerda siempre que los niños necesitan información veraz, adecuada a su edad, pero precisa acerca de la condición que sufre el paciente y de los cambios que sucederán. Para esto los adultos pueden apoyarse con dibujos, títeres o historias que simulen sentimientos y expliquen la situación de un modo comprensible.

Opciones de cuidado y ubicación

El deterioro de un paciente terminal incrementa sus necesidades de seguridad física. Las demandas de atención las 24 horas en esta etapa a menudo significan que el cuidador principal necesitará ayuda adicional en el hogar, o que el paciente sea ubicado en un hospicio u otra instalación de cuidados. En muchos casos, los pacientes prefieren quedarse en casa, en un entorno confortable con la familia cerca.

Si bien cada paciente y las necesidades de cada familia son diferentes, experimentar múltiples cambios puede ser difícil para un enfermo terminal, especialmente con la enfermedad de Alzheimer avanzada u otra demencia. Es más fácil para un paciente adaptarse a una nueva planta de la casa o tipos de cuidado antes de entrar en la fase final de su enfermedad. En estas situaciones, la planificación anticipada es muy importante.

Hospicio y cuidados paliativos en casa

El hospicio es típicamente una opción para los pacientes cuya esperanza de vida es de seis meses o menos, que ofrece cuidados paliativos (alivio de los síntomas) para que la persona viva sus últimos días con la mayor calidad de vida posible. El cuidado de hospicio puede ser proporcionado en algunos hospitales, hogares de ancianos y otros centros de atención médica, aunque en la mayoría de los casos se hace en la propia casa del paciente. Con el apoyo del personal del hospicio, los familiares y seres queridos pueden concentrarse plenamente en disfrutar el tiempo restante con el paciente.

Cuando el cuidado de hospicio se proporciona en el hogar, un miembro de la familia actúa como cuidador principal, supervisado por el médico y el personal de cuidados paliativos del paciente. El equipo de hospicio hace visitas regulares para evaluar al paciente y proporcionar atención y servicios, por ejemplo hacer terapia física y conversacional, ayudar con el baño y otras necesidades de cuidado personal. El personal del hospicio permanece de guardia las 24 horas del día, siete días a la semana.

Un equipo de hospicio puede ofrecer apoyo emocional y espiritual de acuerdo a los deseos y las creencias del paciente. También ofrece apoyo emocional a la familia.

¿Puedes cuidar a un enfermo terminal en casa?

Aquí listamos algunas preguntas que deben hacerse las personas cuando deciden ser el cuidador de un familiar al final de su vida, desde la casa:

• ¿El paciente ha expuesto las preferencias sobre la atención al final de su vida, que incluyen quedarse en casa?
• ¿Está calificado y disponible para garantizar una atención de 24 horas?
• ¿En la casa caben una cama de hospital, silla de ruedas y otros dispositivos necesarios?
• ¿Existe un servicio de transporte disponible para satisfacer las necesidades y emergencias diarias?
• ¿Existe la ayuda médica profesional accesible para la atención de rutina y de emergencia?
• ¿Es capaz de levantar, girar y mover al paciente?
• ¿Puede cumplir con sus otras responsabilidades familiares y laborales, a la vez que ejerce como cuidador del paciente?
• ¿Está emocionalmente preparado para cuidar a su ser querido?

Si bien los síntomas en las etapas finales de la vida varían de un paciente a otro y de acuerdo con la enfermedad que se padece, hay algunos síntomas comunes que deben ser conocidos por el cuidador. Sin embargo, es importante recordar que experimentar cualquiera de estos síntomas no indica necesariamente que el estado del paciente se deteriora porque se acerca a la muerte.

Síntomas comunes en la fase final de una enfermedad terminal:

Somnolencia. El cuidador puede planificar visitas o actividades para esos momentos en los que el paciente está más alerta.

Dejar de responder. Muchos pacientes todavía son capaces de oír aunque ya no pueden hablar, así que es recomendable hablarles aunque no respondan.

Confusión sobre el tiempo, lugar e identidad de los seres queridos. Se puede hablar con calma para ayudar a reorientar el paciente, recordando suavemente la hora, la fecha y quienes son las personas que están a su alrededor.

Pérdida del apetito, disminución de la necesidad de alimentos y líquidos. Debemos dejar que el paciente elija cuándo comer o beber. Los trozos de hielo, el agua o un jugo pueden ser refrescantes, siempre y cuando el paciente pueda tragar. Es preciso mantener la boca y los labios del paciente húmedos con la ayuda de hisopos de glicerina y bálsamo labial.

Pérdida del control de esfínteres. Hay que mantener al paciente lo más limpio, seco y cómodo posible. Coloque almohadillas desechables en la cama debajo del paciente y cámbielos cuando se ensucien.

Piel fría. Para proporcionarle calor al paciente pueden usarse algunas mantas pero evitando siempre las mantas eléctricas o almohadillas de calor, porque pueden causar quemaduras.

Respiración irregular, superficial o ruidosa. Puede ser más fácil si el cuerpo del paciente se gira hacia un lado y se colocan almohadas debajo de la cabeza y detrás de la espalda. Un humidificador de vapor frío también puede ayudar.

Proporcionar apoyo emocional

Al igual que con los síntomas físicos, los síntomas emocionales de cada paciente en las etapas finales de la vida pueden variar. Sin embargo, algunas emociones son comunes a muchos pacientes durante esta fase. Muchos se preocupan por la pérdida de control, la dignidad y las capacidades físicas. Otros temen ser una carga para sus seres queridos, pero al mismo tiempo temen ser abandonados.

En este sentido los cuidadores pueden ofrecer apoyo emocional de varias maneras:

• Hacerle compañía al paciente. Hablarle, leerle, ver películas juntos o simplemente sentarse y sostener su mano.
• Evitar cargar al paciente con sus sentimientos de miedo, tristeza y pérdida. En su lugar, el cuidador debe hablar acerca de sus sentimientos con alguien más.
• Permitir que el paciente exprese el temor a la muerte. Puede ser difícil escuchar a un ser querido hablar de dejar la familia y amigos atrás, pero la comunicación de sus miedos puede ayudarle a aceptar lo que está pasando. Trate de escuchar sin interrumpir o discutir.
• Dejar que recuerdan. Hablar acerca de su vida y del pasado es otra forma en que algunos pacientes ganan perspectiva sobre la vida y el proceso de morir.
• Evitar la retención de información difícil. Si aún son capaces de comprender, la mayoría de los pacientes prefieren ser incluidos en las discusiones sobre los temas que les conciernen.
• Honrar sus deseos. Tranquilizar al paciente cumpliendo sus deseos, como orientaciones anticipadas o testamentos de vida, incluso si no se está de acuerdo con ellos.
• Respetar la vida privada del paciente. A menudo para muchas personas los cuidados al final de su vida representan una batalla por preservar su dignidad y morir lo más cómodamente posible.

Después que el paciente ha fallecido, algunos miembros de la familia y cuidadores necesitan tomarse un tiempo para decir su último adiós, hablar o rezar, antes de proceder con los arreglos finales. Dese ese tiempo si lo necesita.

Gestión del dolor

Incluso en las últimas etapas, los pacientes con enfermedad de Alzheimer comunican malestar y dolor. El dolor y el sufrimiento no pueden ser eliminados totalmente, pero se pueden hacer más tolerables.

El manejo del dolor y el malestar requiere un seguimiento diario y reevaluación de las señales no verbales sutiles. Los cambios de comportamiento leves pueden señalar ciertas necesidades no satisfechas. Comunicar las observaciones y posibles eventos a su equipo médico proporcionará valiosas pistas sobre el estado de dolor de su ser querido. Las propiedades calmantes del tacto, del masaje, de la música, las fragancias y una voz amorosa, también pueden reducir el dolor. Esté abierto a probar diferentes enfoques y observar las reacciones del paciente.

Incluso cuando los pacientes no pueden hablar o sonreír, su necesidad de compañía permanece. El paciente ya no puede reconocer, pero todavía puede mostrar comodidad con su tacto o el sonido de su voz. Se recomienda:

• Mantenerse calmado y atento para crear un ambiente tranquilo, comunicándose a través de experiencias sensoriales como el tacto o el canto.
• Crear el contacto con mascotas o animales de terapia entrenados puede traer placer y facilitar las transiciones, incluso para los más frágiles.
• Rodear al paciente con fotos y recuerdos, leyendo en voz alta libros atesorados, reproduciendo música, recordando historias de vida, promueve la dignidad y comodidad durante los últimos momentos.

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Artículo publicado por: Sandra Fernández Alonso. Última revisión: agosto 30, 2018.