Guía tu cuerpo

Cuando la enfermedad de Alzheimer comienza en la mediana edad, es más probable que se haga un mal diagnóstico. Esta variante de la enfermedad de Alzheimer suele afectar el trabajo, las finanzas y la vida familiar.

El Alzheimer de inicio temprano es una forma poco frecuente de demencia que afecta a personas menores de 65 años. En este artículo respondemos preguntas muy frecuentes sobre esta condición.

¿Qué tan común es la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano?

De todas las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer, un 5 por ciento desarrollan síntomas antes de los 65 años. El Alzheimer de inicio temprano puede desarrollar síntomas entre las edades de 30 y 40, pero eso es muy poco común. Es más común a los 50 años.

¿Qué lo causa?

Algunos pacientes simplemente tienen la forma común de la enfermedad, pero los expertos no saben por qué la han desarrollado a una edad más joven que otras personas.

Sin embargo la mayoría de los casos tienen relación con la familia. Es decir, estos pacientes suelen tener un padre o un abuelo que también desarrolló la enfermedad de Alzheimer a una edad temprana.

El Alzheimer de inicio temprano que aparece en las familias está vinculado a tres variaciones genéticas del gen APOE, que pueden aumentar el riesgo de desarrollar la enfermedad en general. Si se tiene una mutación genética en uno de los tres genes, APP, PSEN 1 o PSEN 2, puede desarrollarse la enfermedad de Alzheimer antes de los 65 años.

¿Si en mi familia existe algún caso de Alzheimer de inicio temprano, debo hacerme pruebas?

Esa es una decisión personal, pero vale la pena examinar los pros y los contras antes de examinarse.

De cualquier forma, esto puede ser útil ya que en caso de obtener un resultado positivo, la persona puede elegir qué tipo de atención, seguro de invalidez o de vida quiere a largo plazo. Por otro lado, si la persona sabe que lleva una forma de estos genes, puede tomar medidas para enfrentar mejor los efectos de la enfermedad.

¿Cuán importante es obtener un diagnóstico preciso?

El diagnóstico preciso es fundamental para tomar ciertas medidas en el ámbito laboral y familiar. Una persona diagnosticada con esta condición necesita comprensión y apoyo. Además, una evaluación completa descartará formas reversibles de demencia que podrían mejorar con tratamiento.

¿Qué problemas ocurren con más frecuencia en el Alzheimer de inicio temprano?

La enfermedad de Alzheimer tiene un gran impacto a cualquier edad. Pero nunca esperamos ver un caso de demencia en edades tempranas. Por ello, los nuevos problemas pueden ser mal interpretados en el trabajo o en el hogar. Las personas con Alzheimer suelen perder relaciones o puestos de trabajo, en lugar de ser identificados como enfermos o discapacitados.

¿Qué sugerencias existen para hacerle frente en el trabajo?

Antes que la condición afecte significativamente la capacidad laboral, la persona debe hablar con su empleador.

• Averigüe si puede cambiar a una posición que se adapte mejor a las limitaciones emergentes.
• Consulte si existe un programa de asistencia al empleado.
• Si se siente abrumado, considere reducir sus horas de trabajo o tome tiempo libre.

¿Qué sugerencias hay para las parejas?

La pérdida de la intimidad en estos pacientes es algo desgarrador, dado que las parejas suelen estar entre sus 40 y 50 años. Los cónyuges o parejas se enfrentan a la posibilidad de pasar mucho tiempo sin tener relaciones sexuales. Perder el componente romántico y cambiar a un estado de cuidador complica la relación. Se recomienda:

• Comunicar los cambios que está experimentando, no tenga miedo de pedir ayuda.
• Encontrar nuevas actividades que puedan disfrutar juntos.
• Buscar un asesor para parejas que enfrentan este tipo de problemas.

¿Cómo debe ser la intervención de los niños?

El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer también puede ser difícil para sus hijos, que no entienden lo que puede pasar. Los niños suelen culparse a sí mismos, se enojan o reaccionan de muchas maneras. Se recomienda:

• Buscar actividades que puedan disfrutar junto a los hijos.
• Mantenerlos involucrados y hablar con ellos honestamente sobre lo que está pasando.
• Buscar un grupo de apoyo para niños, un consejero escolar o un trabajador social consciente de la condición.
• Mantener un registro escrito, video o grabación de audio de sus pensamientos, sentimientos y experiencias para los hijos.

¿Hay problemas financieros a tener en cuenta?

Las personas con Alzheimer de inicio temprano a menudo tienen que dejar de trabajar, y esta pérdida de ingresos es un problema serio. Las finanzas pueden ponerse aún más graves si el cónyuge o pareja también ha renunciado al trabajo para convertirse en cuidador de tiempo completo.

Algunos de los beneficios médicos y muchos programas de apoyo social no proporcionan asistencia a menos que la persona con Alzheimer sea mayor de 65 años Las personas más jóvenes pueden necesitar exenciones especiales para entrar en este tipo de programas. Lo que se puede hacer:

• Hablar con un asesor financiero o abogado para ayudarle a planear sus necesidades financieras futuras.
• Preguntar a su empleador si la jubilación anticipada es una opción.
• Explorar qué beneficios pueden estar disponibles a través de la Seguridad Social.
• Organizar sus documentos financieros y asegurarse de que su cónyuge o pareja entiende y puede administrar las finanzas de su familia.

¿Qué es lo que más importante que necesito saber?

Los elementos clave en la atención del Alzheimer son la educación y el apoyo. Conectarse a servicios o grupos de apoyo puede ayudarle a identificar recursos, obtener una comprensión más profunda de la discapacidad y conocer formas de adaptarse.

Es fundamental, desde las primeras etapas de la enfermedad, que el paciente y su cónyuge o pareja investiguen y establezcan un plan para gestionar la progresión de la enfermedad. Saber que existe un plan y que ya se han identificado los recursos de apoyo, ayudará a todos en el futuro.

Lectura recomendada; Etapas o fases de la enfermedad de Alzheimer.

También te puede interesar:

Artículo publicado por: Sandra Fernández Alonso. Última revisión: mayo 27, 2019.