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La enfermedad de Crohn es una enfermedad grave y crónica que afecta al sistema digestivo. Crónica significa que es una condición a largo plazo y persistente, por lo general dura toda la vida. La enfermedad de Crohn se distingue por causar inflamación en ciertas partes del sistema digestivo, especialmente en el intestino delgado (duodeno, yeyuno, íleon), pero puede ocurrir en cualquier parte desde la boca hasta el ano.

Las paredes y el revestimiento de las zonas afectadas se vuelven de color rojo y se inflaman, pudiendo desarrollar úlceras y sangrado. A veces la enfermedad es nombrada según la parte del intestino que esté afectada, por ejemplo yeyunoileítis, ileitis, ileocolitis y colitis cuando está involucrado el intestino grueso o colon. Junto con la colitis ulcerosa, una enfermedad similar, la enfermedad de Crohn da lugar a lo que se conoce como enfermedad inflamatoria intestinal.

Puede aparecer a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en personas entre 13 y 30 años de edad. Si bien la enfermedad de Crohn causa problemas en personas de todas las edades, puede representar un desafío especial para los niños y los adolescentes. Además de los síntomas molestos y a menudo dolorosos, la enfermedad puede atrofiar el crecimiento, retrasar la pubertad y debilitar los huesos. Los síntomas a veces pueden impedir que un niño participe en actividades propias de su edad, mientras los problemas emocionales y psicológicos por vivir con una enfermedad crónica son especialmente difíciles en los jóvenes.

Causas de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes

Empecemos aclarando que la dieta y el estrés no causan la enfermedad de Crohn. Estos factores pueden empeorar los síntomas, pero no son la causa de la enfermedad.

No sabemos exactamente qué causa la enfermedad de Crohn. Al parecer, un evento desencadenante altera la respuesta inmune en una persona genéticamente susceptible. Esta respuesta inmune anormal conduce a la inflamación continua de los intestinos.

Tampoco se conoce qué hace que una persona sea “genéticamente susceptible” a la enfermedad de Crohn. En algunos casos la enfermedad es hereditaria, especialmente cuando se desarrolla a edades muy tempranas(en niños). Varios genes se han relacionado con la enfermedad, pero no hay un patrón claro de cómo estos genes interactúan para causarla. Por ejemplo en un porcentaje significativo de personas con enfermedad de Crohn están presentes las mutaciones en un gen llamado CARD15. Sin embargo, este gen también se presenta con frecuencia en personas sanas que nunca desarrollan la enfermedad. Por otra parte, se piensa que las bacterias que viven naturalmente en los intestinos (u otra bacteria o virus) pueden jugar un papel en su desencadenamiento.

Síntomas de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes

Los síntomas experimentados por cada persona con la enfermedad de Crohn son determinados principalmente por la ubicación y la extensión de la inflamación.

• La mayoría de los niños con la enfermedad tienen inflamación en la parte inferior del íleon. Más de la mitad de estos niños también tienen inflamación en segmentos variables del colon.
• Algunos niños sólo tienen inflamación en el colon.
• Algunos tienen la inflamación distribuida por todo el intestino delgado, principalmente en la parte central (yeyuno e íleon superior).
• Un número muy pequeño tiene la inflamación solamente en el estómago y la sección superior del intestino delgado.

Aclarado esto, los síntomas más comunes de la enfermedad de Crohn son:

• Intestino delgado: diarrea acuosa, dolor abdominal, pérdida de peso, pérdida de apetito y retraso en el crecimiento. El crecimiento lento puede preceder a otros síntomas por varios años. A menudo, los síntomas son muy sutiles.
• Colón: diarrea sanguinolenta con moco o pus, dolor abdominal tipo cólico, necesidad urgente de defecar.
• Ano / recto: defecación dolorosa, sangrado rectal, dolor en el recto.
• Intestino delgado superior: náuseas, vómitos, dolor abdominal, falta de apetito.

Las complicaciones de la enfermedad de Crohn en los niños pueden llevar a problemas más graves en los intestinos y otras partes del cuerpo. Estas complicaciones suelen causar síntomas como:

• La desnutrición: las personas con la enfermedad de Crohn a menudo están desnutridas. Esto sucede por varias razones, entre ellas la falta de apetito, no comer a causa del dolor o la incomodidad y la mala absorción de nutrientes por el intestino dañado.
• La anemia: los síntomas de la anemia incluyen fatiga, cansancio, malestar general, falta de aire y palidez. En estos casos la anemia puede deberse al sangrado intestinal o a la baja absorción del hierro por los intestinos dañados.
• El daño intestinal: el daño en la pared intestinal puede conducir al desarrollo de abscesos (acumulaciones infecciosas llenas de pus), estenosis (estrechamiento), obstrucción, perforación (orificios en la pared) y fístulas (conexiones anormales entre el intestino y otras partes del cuerpo o entre dos partes del intestino). A veces los niños desarrollan abscesos y fístulas alrededor del ano, este puede ser el primer síntoma de la enfermedad de Crohn.
• El cáncer de colon: en estos pacientes aumenta ligeramente el riesgo de desarrollar cáncer de colon. Generalmente se desarrolla muchos años después de la aparición de la enfermedad de Crohn.
• Crecimiento y desarrollo: los problemas de retraso en el crecimiento y desarrollo sexual, o el retraso en la pubertad, son complicaciones comunes en niños y adolescentes con la enfermedad de Crohn, seguramente debido a la desnutrición.
• Artritis: el dolor articular es la manifestación más común de la enfermedad de Crohn fuera de los intestinos. Por lo general este síntoma va y viene, y se presenta con mayor frecuencia en las grandes articulaciones de las caderas, las piernas y la columna vertebral.
• Problemas de la piel: la manifestación más común de la enfermedad de Crohn en la piel es el eritema nudoso, que consiste en la formación de nódulos, casi siempre en las extremidades inferiores. Esta condición es menos común en niños que en adultos.
• Úlceras en la boca: durante los brotes de la enfermedad pueden aparecer llagas dolorosas en la boca. A veces son el primer síntoma de la enfermedad.
• Problemas en los ojos: los ojos pueden irritarse, inflamarse o sentirse adoloridos. En algunos casos, esto puede afectar la visión.
• Problemas urinarios: la enfermedad de Crohn puede causar problemas en los riñones (cálculos renales), uréteres (infección del tracto urinario) y en la vejiga. A menudo son el resultado de desequilibrios químicos relacionados con mala nutrición y absorción.
• Enfermedad del hígado y la vesícula: en las personas con enfermedad de Crohn pueden surgir varios problemas relacionados con el hígado y la vesícula biliar, incluyendo hepatitis, hígado graso, cálculos biliares y la inflamación de los conductos biliares. En algunos casos, estos son efectos secundarios del tratamiento, más que de la propia enfermedad.
• Coagulación sanguínea anormal: estos pacientes tienen un mayor riesgo de padecer la formación de coágulos en los vasos sanguíneos.
• Efectos secundarios relacionados con el tratamiento: los medicamentos potentes utilizados para controlar la enfermedad de Crohn pueden afectar muchos sistemas u órganos del cuerpo, incluyendo el hígado, la vesícula biliar, el páncreas, los pulmones, el corazón y el sistema nervioso. Los efectos varían dependiendo del medicamento.

Cuándo se debe buscar asistencia médica

Se debe buscar atención médica lo antes posible si un niño o adolescente con la enfermedad de Crohn presenta:

• Sangrado rectal o dolor intenso en el abdomen.
• Diarrea persistente o frecuente, acompañada de dolor abdominal o vómitos.
• Pérdida inexplicable de peso, fatiga, dolor en las articulaciones, retraso en el crecimiento, retraso puberal, u otras condiciones inusuales en un niño.

Diagnóstico de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes

La evaluación del paciente comenzará con una entrevista clínica y el examen físico. Los padres o cuidadores seguramente deberán responder algunas preguntas sobre:

• Los síntomas y cómo empezaron
• Los problemas médicos actuales y antiguos
• Los medicamentos actuales y antiguos
• Las enfermedades en la familia
• La dieta, hábitos y estilo de vida

El examen físico incluye palpar cuidadosamente el abdomen y posiblemente el recto. También se evaluarán el crecimiento físico del niño y el desarrollo sexual. Como resultado de la evaluación, el niño puede ser remitido a la consulta de un gastroenterólogo (médico que se especializa en enfermedades del tracto digestivo).

Pruebas de laboratorio

No existe una prueba de laboratorio que pueda confirmar absolutamente la enfermedad de Crohn. Para buscar evidencias de la enfermedad (inflamación, anemia o deficiencias nutricionales) se pueden hacer análisis de sangre. Del mismo modo, se puede solicitar una muestra de heces para buscar la presencia de sangre o signos de infección.

Estudios de imagen

Se pueden realizar estudios de imagen para detectar la extensión de la enfermedad y sus posibles complicaciones. Por ejemplo:

• Estudios de contraste de bario: son muy útiles para definir la naturaleza, la distribución y la gravedad de la enfermedad.
• Enema de bario: permite saber si el colon y el recto están involucrados, y en qué medida.
• Tomografía computarizada o la ecografía: son útiles para evaluar las complicaciones fuera del intestino, como fístulas, abscesos o anormalidades en el hígado, las vías biliares o los riñones.
• Endoscopia: siempre es necesaria para hacer un diagnóstico definitivo. Tanto la parte superior como la inferior del tracto digestivo pueden ser examinadas endoscópicamente. La endoscopia de la parte inferior del tracto digestivo se llama colonoscopia.
• Colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE): es útil para el diagnóstico y tratamiento en personas que tienen la enfermedad de Crohn en el páncreas o los conductos biliares.

Los médicos que atienden a los pacientes con enfermedad de Crohn utilizan varios sistemas para realizar el seguimiento de los síntomas y la respuesta al tratamiento a medida que pasa el tiempo. Con este objetivo se desarrolló el Índice de Actividad Pediátrica de la Enfermedad de Crohn,  a partir de una escala similar utilizada en adultos. Los médicos pueden utilizar esta escala para encontrar patrones en la gravedad de la enfermedad y ajustar el tratamiento.

Tratamiento de la enfermedad de Crohn en niños y adolescentes

Los objetivos generales para el tratamiento en niños con la enfermedad de Crohn son:

• Lograr el mejor control posible de la enfermedad, con el menor número e intensidad de efectos secundarios debido al tratamiento.
• Promover el crecimiento a través de una nutrición adecuada.
• Permitir que el paciente viva “una vida normal” en su entorno familiar y escolar.

Un niño con la enfermedad de Crohn debe ser tratado por un equipo de expertos que incluya un médico de atención primaria de salud, un gastroenterólogo, un nutricionista, un trabajador social, enfermeras, un psicólogo / consejero y otros profesionales, según sea necesario. Un factor crítico en el manejo exitoso de esta enfermedad es la voluntad de la familia para participar y cooperar con el equipo.

Auto-cuidado en el hogar

Cualquier régimen de auto-cuidado debe basarse en las instrucciones del equipo médico. Los padres y cuidadores pueden ayudar más al niño si aprenden y entienden todo acerca de la enfermedad. Los niños que tienen edad suficiente deben ser alentados a aprender sobre su condición y a participar en las decisiones sobre los cuidados. Los adultos también juegan un papel importante al asegurarse de que el niño toma todo el tratamiento indicado y obtiene una nutrición adecuada.

No se requiere ninguna dieta especial para los niños con enfermedad de Crohn. La única regla es evitar cualquier alimento que empeore los síntomas. Esto varía de persona a persona, pero los alimentos que causan problemas con mayor frecuencia son la leche y otros productos lácteos, los alimentos picantes y los alimentos ricos en fibra. Los pacientes deben evitar los alimentos que son difíciles de digerir, como las verduras crudas, las palomitas de maíz, las semillas y frutos secos, ya que pueden bloquear el intestino.

Los niños y adolescentes con enfermedad de Crohn deben permanecer lo más activos posible. No hay necesidad de limitar la actividad física, exceptuando aquellos casos que desarrollan debilidad en los huesos u osteoporosis por el uso de esteroides a largo plazo. Debido a que sus huesos pueden romperse con más facilidad de lo normal, deben evitar los deportes de contacto.

No se les debe dar vitaminas y suplementos minerales sin el consentimiento del médico. Del mismo modo se debe proceder para suministrarles remedios caseros, analgésicos, calmantes para la fiebre y medicamentos para la tos o resfriado de venta libre.

Tratamiento médico

En la actualidad, no existe cura para la enfermedad de Crohn. El tratamiento se centra en controlar la enfermedad, minimizando el número y la gravedad de los brotes, induciendo y manteniendo los períodos estables y previendo las complicaciones. Los medicamentos y terapias nutricionales son las bases del tratamiento, pero deben ser adaptados para cada niño en particular. Los siguientes medicamentos son los más utilizados en niños con la enfermedad de Crohn, pero por desgracia, muchos de ellos no han sido formulados especialmente para uso pediátrico y por tanto, puede tomar algún tiempo ajustar la dosis y el horario.

• Aminosalicilatos: alivian los síntomas y los mantienen a raya en muchos casos, de leves o moderados. Por lo general son la primera opción de tratamiento debido a sus efectos secundarios relativamente leves. Algunas formas más recientes de estos medicamentos están diseñados para trabajar sólo en el intestino delgado. Esto permite que el medicamento actué sólo sobre el tejido dañado, evitando los tejidos sanos y reduciendo los efectos secundarios.
• Antibióticos: el tratamiento con ciertos antibióticos es útil en algunos niños con brotes, de leves a moderados, especialmente en aquellos que tienen la enfermedad en el colon inferior, el recto y / o el ano.
• Corticosteroides: estos son medicamentos potentes que suprimen al sistema inmunológico y reducen la inflamación. Por lo general, no son la primera opción de tratamiento debido a que tienen muchos efectos secundarios, incluyendo la supresión del crecimiento. Están reservados para los casos moderadamente graves o graves.
• Inmunomoduladores: estos medicamentos interfieren con el sistema inmune y suprimen la respuesta inmune. Por lo general, no son la primera opción de tratamiento debido a sus efectos secundarios, pero suelen ser mejores para casos de la enfermedad moderadamente grave o grave. Pueden reducir los síntomas, mantener la estabilidad y favorecer el crecimiento.
• Las terapias biológicas duplican o mejoran los procesos naturales del cuerpo para combatir la enfermedad. Los científicos están encontrando nuevas formas de aprovechar el sistema inmunológico natural para combatir la inflamación. Una terapia novedosa e importante combate la acción de un factor inmune llamado factor de necrosis tumoral alfa, capaz de promover la inflamación en la enfermedad de Crohn. Estos agentes se utilizan para tratar la enfermedad activa y las fístulas.
• La terapia nutricional es otra parte importante del tratamiento de la enfermedad de Crohn. Los niños que reciben tratamiento médico adecuado y una buena nutrición a menudo experimentan un cambio dramático de los síntomas y un mayor crecimiento. El tratamiento exacto de las deficiencias nutricionales depende de la situación específica y debe adaptarse a cada niño en particular.
• Otras opciones de tratamiento incluyen fórmulas con alto contenido calórico, suplementos especiales y la alimentación continua por la noche a través de una sonda nasogástrica o vía intravenosa. En algunos casos, la alimentación continua por la noche puede ser implementada como un tratamiento eficaz, dando lugar a una disminución de la inflamación, menos actividad de la enfermedad y un avance en el crecimiento del niño.

Medicamentos

• Aminosalicilatos: mesalamina (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazida (Colazal), sulfasalazina (Azulfidine), olsalazina (Dipentum).
• Antibióticos: metronidazol (Flagyl), ciprofloxacina (Cipro).
• Corticosteroides: prednisona (Deltasone, Orasone), metilprednisolona (Medrol, Solu-Medrol), budesonida (Entocort), enemas rectales de hidrocortisona (Cortenema).
• Inmunomoduladores: 6-mercaptopurina (Purinethol), azatioprina (Imuran), metotrexato (Folex PFS, Rheumatrex)
• Terapias biológicas (agentes modificadores de la enfermedad): Anti-factor de necrosis tumoral alfa infliximab (Remicade), adalimumab (Humira)

Cirugía

La cirugía generalmente es considerada cuando la terapia médica ha fracasado. La operación habitual consiste en eliminar una sección del intestino o ampliar el segmento estrecho del intestino (estricturoplastia). La cirugía no es una cura, ya que la enfermedad de Crohn a menudo se repite después de estos procedimientos.

Seguimiento

El niño o adolescente con la enfermedad de Crohn debe tener consultas regulares con su equipo de atención médica. Estas visitas permiten monitorear los síntomas, detectar efectos secundarios y ajustar el tratamiento si es necesario. También son útiles para que los padres puedan comunicar cualquier problema, ya sea emocional, físico o de comportamiento.

La enfermedad de Crohn se puede manejar de forma ambulatoria. La hospitalización se justifica si hay alguna sugerencia de complicación grave (obstrucción, perforación, absceso, hemorragia) o una necesidad de medicación intravenosa durante un brote severo.

Prevención

No se conoce ninguna manera de prevenir la enfermedad de Crohn.

Perspectiva

La enfermedad de Crohn es una enfermedad grave que puede tener gran impacto en la vida de un niño o adolescente, pero por lo general no es una enfermedad mortal. Con el tratamiento y apoyo adecuados la mayoría de los niños pueden vivir con normalidad, asistiendo a la escuela, practicando deportes y realizando todas las demás actividades diarias.

Grupos de apoyo y asesoría

Vivir con los efectos de la enfermedad de Crohn puede ser difícil. A veces tanto el niño como sus padres pueden sentirse frustrados. En estos casos ayuda tener a alguien con quien hablar.

Los grupos de apoyo agrupan a personas que viven una situación similar, por eso pueden proporcionar tranquilidad, motivación e inspiración. Ayudan a ver que su situación no es única y aportan consejos prácticos para hacer frente a este trastorno.

Los grupos de apoyo son valiosos para los padres, los hermanos y el niño afectado, especialmente para los pacientes adolescentes. Para obtener mejor información sobre el tema, se debe acudir a la consulta de atención primaria de salud o investigar en internet.

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Artículo publicado por: Sandra Fernández Alonso. Última revisión: noviembre 9, 2018.